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¿qué es spw?

vivir con Síndrome de Prader Willi (SPW) es viajar en un mundo de aprendizaje

viaja con nosotros y descubre nuestro camino

¿qué es spw?

el Síndrome de Prader Willi (SPW) es una enfermedad genética compleja que suele causar bajo tono muscular, pequeña estatura, desarrollo sexual incompleto, desordenes cognitivos, problemas de comportamiento y principalmente una sensación permanente de hambre que puede conducir a una ingesta excesiva y a una obesidad que compromete la vida, sin embargo debido a este último síntoma pudiera confundirse el padecimiento y no diagnosticarse a tiempo.

causas y tratamiento

la incidencia aproximada es de 1 en 12,000 a 15,000 nacimientos, teniendo un conjunto de síntomas asociados a una alteración genética localizada en el cromosoma 15, no hereditaria, no contagiosa y de origen desconocido. en la mayor parte de los casos de SPW se les atribuye un error genético casual que sucede durante o cerca del momento de la concepción por razones desconocidas. en un porcentaje de casos pequeños (2% o menos) la mutación genética que no afecta a los padres, es transmitida al niño y en estas familias más de un niño puede quedar afectado. el SPW como enfermedad puede también adquirirse después del nacimiento, si una porción del hipotálamo del cerebro es dañada a través de una herida o de una cirugía. los médicos pediatras son los primeros que deben identificar el síndrome para poder transferir posteriormente a un genetista y un endocrinólogo, sin embargo, también necesitan de un equipo multidisciplinario como educadores, psicólogos, médicos, terapeutas, nutriólogos, etc.

 

Fundación María José, A.C – Prader Willi

la incidencia aproximada es de 1 en 12,000 a 15,000 nacimientos, teniendo un conjunto de síntomas asociados a una alteración genética localizada en el cromosoma 15, no hereditaria, no contagiosa y de origen desconocido. en la mayor parte de los casos de SPW se les atribuye un error genético casual que sucede durante o cerca del momento de la concepción por razones desconocidas. en un porcentaje de casos pequeños (2% o menos) la mutación genética que no afecta a los padres, es transmitida al niño y en estas familias más de un niño puede quedar afectado. el SPW como enfermedad puede también adquirirse después del nacimiento, si una porción del hipotálamo del cerebro es dañada a través de una herida o de una cirugía. los médicos pediatras son los primeros que deben identificar el síndrome para poder transferir posteriormente a un genetista y un endocrinólogo, sin embargo, también necesitan de un equipo multidisciplinario como educadores, psicólogos, médicos, terapeutas, nutriólogos, etc.

un poco más de nosotros

tras la experiencia de tener a su hija con Síndrome de Prader Willi, Josefina vivió un proceso de desconocimiento del padecimiento, dificultad para la realización de diagnóstico, dudas y nadie que le pudiera dar respuestas, lo cual la impulsó a querer ayudar a todas las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con Síndrome de Prader Willi así como a sus familias, evitando que ellos pasen por el mismo proceso de desconocimiento e incertidumbre. tras la pérdida de María José por complicaciones del síndrome y como un acto de resiliencia y de ayudar a las personas con este padecimiento, nace así Fundación María José, A.C.

misión

mejorar la calidad de vida de personas en situación de vulnerabilidad con Síndrome de Prader Willi en méxico a través de la atención multidisciplinar especializada, garantizando el acceso a la salud mediante la detección, la información oportuna y la intervención médica adecuada, que permita su sano desarrollo y la inclusión social y familiar.

visión

ser la fundación líder en México, basada en valores de amor, trabajo y transparencia, fomentando una mejor calidad de vida para las niñas, niños, jóvenes y adultos con el Síndrome de Prader Willi.

beneficiarios

la fundación tiene identificados a 247 niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos con SPW en México, si tomamos como referencia los datos de incidencia (1 por cada 12,000 a 15,000 nacimientos) y la población según el censo de INEGI en 2015 (119 millones 938 mil 473 habitantes) hay aproximadamente 8884 personas con Síndrome de Prader Willi, significando que cerca del 97.5% de personas se encuentran aún sin diagnosticar y/o sin tratamiento médico.

¿cómo puedes ayudarnos?

en Fundación María José, A.C compartimos con nuestros beneficiarios Prader Willi el apetito por el conocimiento, aprendizaje y cambio ¡Alimenta nuestra causa con tu donativo!

información para ti

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el proceso de enseñanza

guía para los años de transición

hermanos

narración de historias

guía para síndrome de prader willi

educación y transición

salud general en el spw

afrontando los cambios

alerta médica para síndrome de prader willi

atención médica para adultos con spw

cuidado médico para el adolescente con SPW

cuidados médicos para bebés y niños pequeños con SPW

adolescents with pws

adults with pws

childrens with pws

infants with pws

rascado en personas con spw

salud física y ejercicio

cuidado personal para personas con pws

desarrollo sexual

dieta y nutrición

ejercicio para personas con spw

testimonios

Camila, 8 años

“Fundación María José, A. C significa indudablemente un lugar de apoyo, comprensión, orientación, guía para una mejor convivencia con nuestros hijos y nuestras familias”

Diego, 4 años

…” no existe un manual de cómo ser buenos padres, ni tampoco la información necesaria para la llega de un bebé con esta enfermedad, Síndrome de Prader Willi. La Fundación María José ha sido de gran bendición para nuestra familia y para el grupo de personas que nos rodea”…

Lupita, 48 años

…”gracias a la Fundación que nos conoce a más chicos del Síndrome de Prader Willi, gracias Josefina, muchas gracias Fundación María José por estar presentes en nuestras vidas”..

Alonso

..”yo estoy muy contenta de estar en esta Fundación, porqué me siento como con un aliciente de estar aquí con la Fundación María José”…

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