¿qué es spw?
vivir con Síndrome de Prader Willi (SPW) es viajar en un mundo de aprendizaje
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¿qué es spw?
causas y tratamiento
la incidencia aproximada es de 1 en 12,000 a 15,000 nacimientos, teniendo un conjunto de síntomas asociados a una alteración genética localizada en el cromosoma 15, no hereditaria, no contagiosa y de origen desconocido. en la mayor parte de los casos de SPW se les atribuye un error genético casual que sucede durante o cerca del momento de la concepción por razones desconocidas. en un porcentaje de casos pequeños (2% o menos) la mutación genética que no afecta a los padres, es transmitida al niño y en estas familias más de un niño puede quedar afectado. el SPW como enfermedad puede también adquirirse después del nacimiento, si una porción del hipotálamo del cerebro es dañada a través de una herida o de una cirugía. los médicos pediatras son los primeros que deben identificar el síndrome para poder transferir posteriormente a un genetista y un endocrinólogo, sin embargo, también necesitan de un equipo multidisciplinario como educadores, psicólogos, médicos, terapeutas, nutriólogos, etc.
Fundación María José, A.C – Prader Willi
la incidencia aproximada es de 1 en 12,000 a 15,000 nacimientos, teniendo un conjunto de síntomas asociados a una alteración genética localizada en el cromosoma 15, no hereditaria, no contagiosa y de origen desconocido. en la mayor parte de los casos de SPW se les atribuye un error genético casual que sucede durante o cerca del momento de la concepción por razones desconocidas. en un porcentaje de casos pequeños (2% o menos) la mutación genética que no afecta a los padres, es transmitida al niño y en estas familias más de un niño puede quedar afectado. el SPW como enfermedad puede también adquirirse después del nacimiento, si una porción del hipotálamo del cerebro es dañada a través de una herida o de una cirugía. los médicos pediatras son los primeros que deben identificar el síndrome para poder transferir posteriormente a un genetista y un endocrinólogo, sin embargo, también necesitan de un equipo multidisciplinario como educadores, psicólogos, médicos, terapeutas, nutriólogos, etc.
un poco más de nosotros
tras la experiencia de tener a su hija con Síndrome de Prader Willi, Josefina vivió un proceso de desconocimiento del padecimiento, dificultad para la realización de diagnóstico, dudas y nadie que le pudiera dar respuestas, lo cual la impulsó a querer ayudar a todas las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con Síndrome de Prader Willi así como a sus familias, evitando que ellos pasen por el mismo proceso de desconocimiento e incertidumbre. tras la pérdida de María José por complicaciones del síndrome y como un acto de resiliencia y de ayudar a las personas con este padecimiento, nace así Fundación María José, A.C.
misión
mejorar la calidad de vida de personas en situación de vulnerabilidad con Síndrome de Prader Willi en méxico a través de la atención multidisciplinar especializada, garantizando el acceso a la salud mediante la detección, la información oportuna y la intervención médica adecuada, que permita su sano desarrollo y la inclusión social y familiar.
visión
ser la fundación líder en México, basada en valores de amor, trabajo y transparencia, fomentando una mejor calidad de vida para las niñas, niños, jóvenes y adultos con el Síndrome de Prader Willi.
beneficiarios
la fundación tiene identificados a 247 niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos con SPW en México, si tomamos como referencia los datos de incidencia (1 por cada 12,000 a 15,000 nacimientos) y la población según el censo de INEGI en 2015 (119 millones 938 mil 473 habitantes) hay aproximadamente 8884 personas con Síndrome de Prader Willi, significando que cerca del 97.5% de personas se encuentran aún sin diagnosticar y/o sin tratamiento médico.
¿cómo puedes ayudarnos?
en Fundación María José, A.C compartimos con nuestros beneficiarios Prader Willi el apetito por el conocimiento, aprendizaje y cambio ¡Alimenta nuestra causa con tu donativo!
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